21 del 3… 3 del 21

«Lo que niegas te somete.

Lo que aceptas te transforma».

Carl Jung.

Esta profesión es maravillosa, te permite acompañar en la felicidad y estar al lado en la tristeza, siendo testigo de la grandeza y de la fuerza que tiene el ser humano para crecer con la adversidades, para unirse en la dificultad y para ser grande en la superación .

Durante el embarazo toda mujer, toda familia, se prepara con alegría, ilusión y un cierto grado de incertidumbre, para recibir a su bebé, a esa nueva vida que desean tomar en sus brazos, y a la que esperaran durante 40 semanas, en las que hay pruebas y análisis que aseguran la tranquilidad de que todo sigue un curso normal… Y llega el día de dar la bienvenida a sus bebés; en que nace el fruto de su vientre y sonríen a la vida y conocen el amor mas grande que han sentido.

Y de pronto, la vida se encarga de cambiarles los planes. La realidad llega como un bloque de hielo directo al corazón, el mayor mazazo que podían esperar en forma de diagnóstico…

…Podría ser cualquiera, pero pongámosle como nombre  Trisomía 21.

Hoy 21 del 03 se celebra el día del síndrome de Down, precisamente porque quienes lo tienen, poseen un cromosoma extra en el par 21; o lo que es lo mismo 3 del 21.

No voy a hacer una explicación del síndrome y sus manifestaciones, para ello os dejo al final enlaces con mucha y buena información; si voy a hablar aquí de la otra parte del síndrome, de la que se vive en el alma, de la que se emociona las saber que tu hijo tiene síndrome de Down. De la cara llena de preguntas, dudas y temores, de la que a veces mira dentro de sí pensando si en alguna manera es «culpable», de la que busca respuestas, consuelo, soluciones.

  

Escribo esta entrada de blog porque el destino ha querido ponerme cerca de una familia que acaba de recibir tal noticia, y lo hizo casi en el mismo momento en que recibían a su precioso y deseado niño, cuando le encontraban a este lado de la vida.

Y me ha hecho reflexionar, y mucho…

Me ha llevado a preguntarme si realmente el sistema está preparado para acompañar a estos padres (y demás familia) en el momento en que reciben el diagnóstico.

Me ha hecho pensar en el duelo que vive aquel que espera que todo vaya bien y de pronto resulta que no es así.

En la negación inicial, la sensación de irrealidad, la necesidad de que sea un sueño.

En la rabia que le sigue, el enfado, la angustia vivida en forma de ira.

En el miedo que se experimenta ante la incertidumbre del futuro

En la búsqueda del por qué? De la causa, del motivo, de la razón.

En la necesidad del consuelo, del aliento, del ánimo, en esa negociación de que todo irá bien, que igual algo cambia.

En la tristeza profunda, en ese ver el sueño roto, en el dolor que lleva a finalmente aceptar la necesidad de coger los pedazos de sus proyectos y rápidamente con ellos construir uno en el que el escenario es  otro, aunque los protagonistas sean los mismos, la historia la escribirán con otra letra.

Y pienso que en este proceso urge que haya un buen acompañamiento; uno que no solo hable y explique, que no se limite a recitar datos y cifras, si no que permita expresar, sentir, sentirse, vivirse.

Pienso en los «todo ira bien», «verás que salís» que no dejan espacio a la vivencia y expresión del dolor.

En la desautorización de las lágrimas, en las rápidas «ordenes» de tomar fuerza, en las palabras que no dejan temblar, temer, llorar, como si no fuera la más humano del mundo.

En la soledad que les invade en alma, pese a estar acompañados.

En el miedo a sentirse solos, que el paso del tiempo aleje a los demás, a no saber por donde y con quien caminar.

En mil y una emociones juntas, en amor y desconcierto, en tristeza y alegría, en tranquilidad y angustia…

Recuerdo y se me eriza la piel ante las palabras de un padre que decía «esto tenía que ser una fiesta y hoy parece un funeral».

Porque es así, es un momento de duelo, que debe ser respetado, que debe ser acompañado, que debe ser escuchado. Y como cualquier duelo, transitado y vivido en todas sus fases y etapas, con la tranquilidad de saber que se puede hacer una pausa para llorar, para gritar, para tomar aliento y seguir adelante.

Pienso en la fuerza enorme que tiene el amor hacia los hijos y como es capaz de mirar y centrarse en lo realmente importante.

Hoy, 21 del 3 dedico la entrada de este blog a esa bebé que acaba de nacer, a su madre, padre, hermana, familia; y a todos los bebés y todas las familias que toman en sus brazos y abrazan con su corazón a un ser que ha venido a ponerles todo del revés, a un pequeño que tiene 3 del 21, uno extra, y lo tiene para traer un plus de superación, un extra de energía, un extra de esfuerzo, y estoy segura que un extra de alegría.

No se trata de una enfermedad, no es una patología, es un cromosoma de más, es otra forma de ver y vivir la vida.
Y como siempre digo y pienso, puede que haya alguna dificultad, pero al lado de esta siempre hay una potencialidad, centrémonos en ver hasta donde se puede llegar, lo importante es saber cual es la capacidad real.

Para mucha más información sobre el Síndrome de Down podéis visitar:

Página de María José Mass. Neuropediatra. Todas sus entrada sobre el Síndrome de Down
Down España
Down Galicia

Agradezco a L y P permitir que mis palabras tomen una parte de su historia. Y gracias a los profesionales que les están acompañando desde el minuto cero. 

Ellos han estado arropados,  han encontrado una palabra amable, no están solos.