En un mundo que no es solo azul…viviendo en un puzzle de 1000 colores

Hoy 2 de abril es el día de la concienciación mundial sobre el autismo; un trastorno que se estima que lo presentan una de cada 150 personas en el mundo; dentro de un espectro que va desde los niños con autismo de alto funcionamiento, hasta los casos más severos.
Muchos conoceremos la imagen de ese lazo formado por piezas de colores;   


Ese lazo que representa precisamente la variedad y variabilidad de las personas con autismo y sus capacidades y pontencialidades (que ya sabéis que me gusta anteponerlas a las debilidades). Una variabilidad que muestra las aun grandes dificultades que hay en la explicación de su etiología (sabemos que hay una confluencia de factores genéticos, ambientales y epigenéticos) y las diversas terapéuticas. Al final de esta entrada encontrareis buena y completa información sobre los TEA.

El diagnóstico cada vez más precoz es la clave para una adecuada intervención.

Pero he aquí el quid de la cuestión, saber realizar un diagnóstico adecuado es tan importante como saber transmitirlo.

Las personas con autismo tienen una visión particular del mundo, de las relaciones, de las emociones; la cual se manifiesta en su interacción con otros, entre ellos sus padres y hermanos.

Padres que llegan a consulta sabiendo que “algo pasa” pero a los que les cuesta aceptar que pase algo.

  

Padres y madres que en un momento dado empiezan a percibir determinadas dificultades, incluso para su propia relación con su hijo o hija; madres y padres que no entienden (y a veces no soportan) el silencio; padres y madres que no comprenden las rabietas y las frustraciones, padres y madres que a menudo se culpan, se duelen, se pierden y no encuentran camino, se desconciertan… Padres y madres que se preguntan pero a veces no preguntan, que temen, que no entienden.

Cuando una pareja recibe un diagnóstico de una patología, un síndrome, un trastorno… En uno de sus hijos, su mundo de pronto se detiene, en un extraño viaje entre el pensamiento sobre el pasado, el dolor del presente y la incertidumbre del futuro.

Padre y madre se bloquean, y se llenan de dudas que no siempre salen en forma de preguntas dirigidas a aquellos que les atienden.

Como profesionales sabemos que no es fácil dar ciertos diagnósticos a nuestros pacientes, a sus padres; y que necesitamos de nuestra propia protección emocional, pero no podemos dejar que ella nos nuble la visión y nos impida ver la necesidad de quien recibe nuestras palabras. 

Somos quienes transmitimos la noticia, ellos nos ven (y en realidad DEBEMOS ser) quien les acompañará en el momento inicial,  que será su referencia para buscar opciones-ayuda-consuelo, quien debe ofrecerle las distintas alternativa, quienes deberíamos poder darles un mapa para saber cuál es el camino por el que pueden transitar; y sobre todo, estar atentos y receptivos a las miles de preguntas que pueden rondar su cabeza y que no siempre se atreven a manifestar.

En ese mundo azul, rodeado por un lazo de mil colores, se encuentra la persona con autismo, esa que tiene tantas y tan asombrosas capacidades, esa que nos sorprende no comprendiendo un refrán, pero sabiendo percibir pequeños sutilezas; esa se no entiende nuestra sonrisa pero es capaz de memorizar donde van colocadas las piezas de la maquinaria de un reloj; y junto a ellos están sus familiares, los cuales necesitan de nuestro apoyo también. Familiares que viajan desde el shock a la aceptación, pero que por el camino necesitan aprender, compartir, y dejar salir emociones.

Siempre me ha admirado la capacidad de movilización que tienen los padres de los niños con autismo, tanto de forma individual como colectivo, es como si las emociones que no siempre saben expresar sus hijos sean emociones que se unen a las propias y el silencio de sus pequeños solo es un elemento que da mas volumen a su voz; pero aunque aparentemente fuertes, también llenos de incertidumbre; necesitan del apoyo profesional, del acompañamiento más allá de una pautas de actuación e intervención.

No nos olvidemos que como profesionales debemos ver la unidad, el todo, acompañar, apoyar y permitir la expresión, la duda el desconocieron y el miedo.

Y mientras tango sigamos con ellos viendo el azul del cielo y maravillandonos con la riqueza y variedad de color.

Más información sobre autismo:

 Todo sobre autismo en la página Neuronas en Crecimiento. De María José Mas

Autismo Diario
Federación de Autismo Galicia
Autismo en la familia
Artículo en psichotema. Estrés en madres de niños con autismo

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