Uno de más… en el 21

Hoy, día a internacional de las Personas con Síndrome de Down, recuerdo la experiencia vivida hace un año por una pareja (y familia) extraordinaria, cuando recibieron a su niño, deseado, buscado, amado… Y vieron que algo era diferente a lo que esperaban. 
El sentimiento de extrañeza, de injusticia, de miedo, de angustia, que por un momento se adueñó del alma y la mente de unos padres, que en cierto modo vivían un duelo, por el hijo que esperaban que llegara. Un hijo que llegó con algunas diferencias a las de la imagen que se habían hecho.

Pero también recuerdo a esa familia hoy, y veo la lucha, la constancia, la superación, la fuerza, el aprendizaje y el amor que va de la mano de un pequeño ser maravilloso, que puso su mundo de revés, para que fueran capaces de construir(se) en uno mejor. No exento de dificultades, no llano y sin cuestas arriba, pero con colinas altas desde las cuales contemplar hermosos paisajes

  
(Lorena, Pablo, Icía y MANU!!!. Una familia don un DownExtraordinario) 

 
El síndrome de Down se produce por una alteración en el cromosoma 21, del cual hay tres, de ahí el nombre de trisomía 21 (y de ahí que el día elegido para su concienciación sea el 21 de 3).

Ese cromosoma extra es el que hace que las personas con síndrome de Down tengan unas características especiales, de las cuales las más conocidas son las físicas (ojos achinados, baja estatura, lengua prominente, bajo tono muscular, manos anchas, nariz chata…). Pero también están otras de tipo  cognitivo y conductual: perseverancia y manías, menor capacidad intelectual, gran extroversión, entre otras… Y también presentan más riesgo de patologías orgánicas como problemas cardíacos, intestinales o de visión. Os invito a que conozcáis más información en el estupendo blog Neuronas en crecimiento de María José Más.

Es importante considerar que estas personas pueden alcanzar un buen nivel de funcionamiento, dependiendo obviamente del grado de afectación; pero ello pasa por una adecuada intervención multidisciplinar y temprana con neurólogos, pediatras, psicólogos, logopedas, optometristas, o terapeutas ocupacionales… 
  
(Manu en terapia. Foto cedida por Lorena, su madre, que hace un año «moría en vida y hoy muere de amor»)

No quiero acabar esta entrada sin hablar de la  importancia de apoyo y sostén a las familias, la adecuada educación y orientación, y la necesaria visión y actitud social de cara a la integración, porque un cromosoma de más, no tiene porque restar calidad, si sabemos poner en marcha las políticas sociales y educativas adecuadas y tomar conciencia de que las diferencias no nos tienen que hacer desiguales. Y como reza la campaña de este año atender a sus demandas, dejar su expresión. «mi voz, mi comunidad».

Gracias a Lorena y Pablo por su generosidad permitiéndome compartir sus lágrimas y sus risas, y poder ilustrar este blog con sus imágenes

Jesica  Rodríguez Czaplicki

Psicóloga G2888

Para saber más…
Informacion de la Onu
Down España
Xuntos, Down Pontevedra
Síndrome de Down en la página de María José Mas