2 de abril. Día mundial de la concienciación sobre el autismo

Hoy el 02 de abril, lo que supone que hoy es el día que se ha elegido para concienciar a la sociedad sobre el autismo.

Sabemos que los trastornos del espectro autista tienen una prevalencia de 1/68, es decir de cada 68 niños, uno tendrá un trastorno del espectro del autismo; pero lo que no conocemos bien es su etiología, es decir, son variadas las causas que hacen que se presente este TRASTORNO, y escribo trastorno con mayúsculas porque no es una enfermedad, no es una condición patológica que se pueda curar.

Y por qué puntualizo esto?, porque por desgracia, desde hace muchos años y supongo que por muchos más, han ido apareciendo personajes que con poca ética y mucha avaricia han pretendido vender soluciones milagrosas al igual que achacar a determinados factores las causas de la aparición  del trastorno, jugando con la necesidad y desesperación de las familias que desean que sus niños pasen a formar parte del grupo de los neurotípicos.

Los trastornos del espectro del autismo se engloban en un continuo donde podemos ver diferentes grados de afectación, respuestas a unas y otras intervenciones y predominio de unos síntomas y otros; pero todos con un denominador común y es la alteración social ;les cuesta mantener y comprender las relaciones y normas sociales), las alteraciones en el lenguaje (algunas personas con TEA no llegan a desarrollar un leguaje hablado, que no quiere decir que no se comuniquen, para ello hay sistemas alternativos; y todos tienen dificultades en la comprensión, marcada por una gran literalidad). La rigidez y otras alteraciones en su conducta. Les cuesta aceptar los cambios, presentan manías, etc…

Obviamente estos síntomas no son iguales en todas las personas con trastornos del espectro del autismo, no se presentan en el mismo grado y no aparecen aislados, si no que lo harán junto a otros.
Se trata de un trastorno del que aún no se ha encontrado un correlativo neuro anatómico claro y unívoco, con lo cual el diagnóstico es principalmente clínico, aunque se apoya en algunas pruebas de neuroimagen e incluso genéticas, pero la adecuada historia clínica y evolutiva, una buena entrevista y una adecuada observacion son la clave.

Hoy sabemos que el diagnóstico puede y debe ser muy temprano, pues ya hay síntomas que aparecen en el primer año de vida, y quizás aquí es donde aún seguimos fallando; veo por desgracia (y he vivido en mis carnes esta situación) diagnósticos que llegan a la edad de 12 o 21 años incluso, dejándome rota por dentro al tener que comunicarlos, no por el diagnóstico en si, si no por el tiempo valioso perdido pese a la intervención de profesionales dando palos de ciego.

Para ir terminando esta entrada quisiera reflexionar sobre la cuestión de que muchas veces se habla de que las personas con TEA viven en «su mundo» o tienen  su mundo; más bien deberíamos pensar que están aquí, con nosotros en éste, pero captándolo y sientiéndolo de una manera que otros no percibimos, incluso atendiendo a mucho más de lo que percibimos algunos.
Aún hay demasiado por aprender de este trastorno, mucho por comprender, y aún más por saber actuar.

Necesitamos seguir investigando, conociendo, pero también necesitamos seguir concienciando, desarrollando sistemas que permitan una adecuada integración y políticas que sean realmente inclusivas.

Jesica Rodríguez Czaplicki

Psicologa G2888

Para saber más:

Página de la neuropediatra María José Mas
Confederación autismo España
Asociación española de profesionales del autismo