Día de Concienciación sobre los Trastornos del Espectro Autista. Hablemos de TEA

El día 02 de abril es el elegido como día internacional para la concienciación sobre los trastornos del espectro autista (TEA).

Un día en que se pide desde distintos ámbitos (familiares y profesionales) una mayor y mejor atención a las personas con TEA, y sobre todo una mayor accesibilidad de estas personas a los recursos y a la comunidad en general.

Os dejo aquí el manifiesto por si queréis adheriros.

Un poco de historia acerca de la consideración y definición de los TEA

Las descripciones sobre estos trastornos ya viene sucediéndose desde hace muchos años, siendo en 1911 cuando por primera vez Bleuler habla de autismo sustituyendo a la “demencia precoz” que Kraepelin había observado en un grupo de sujetos con psicosis esquizofrénicas cuya característica común era la escisión y un “repliegue sobre sí mismo”, que les hacía abandonar el mundo con los otros para aislarse con una incapacidad para comunicarse, posteriormente, Minkowski señala que el autismo es la base de los problemas de la esquizofrenia.

Tras la Segunda Guerra Mundial, aparecen nuevas explicaciones acerca de este fenómeno, y así encontramos a Leo Kranner, que en 1943 publica Autistic Disturbance of Affective Contact? Y en 1956 Early Infantil autism?. En sus trabajos se apoya en la observación de 11 casos de pequeños (en su mayoría niños) y descripción de un cuadro caracterizado por ser muy precoz en su aparición (en algunos casos antes del año de vida) y cursar con inmovilidad del comportamiento (addicted to routine), soledad, ausencia o retraso del lenguaje verbal… además de apreciar en estos niños que su volumen craneal estaba aumentado, además de un importante porcentaje de casos que presentaban así mismo epilepsia, y un tercio de ellos otros trastornos genéticos o enfermedades neurológicas.

Por esta época, también comienza a publicar Hans Asperger; sus definiciones de un cuadro más presente en sujetos mayores y que no cursaba con retrasos cognitivos o del lenguaje pero que si podía presentar episodios psicóticos en la adolescencia y en el que acuña el término autismo. Sus publicaciones no salen a la luz hasta años más tarde, gracias a las traducciones e Lorna Wing; pues Asperger publica precisamente en una época en la que el Nazismo dominaba.

Tras estas definiciones en un momento en que impera el psicoanálisis, aparecen autores que pretenden explicar la etiología de estos cuadros; así autores como Bruno Bettelheim, el cual estuvo prisionero en los campos de concentración de Dachau y Buchenwald plantea una hipótesis denominada de las “MADRES NEVERA“.

Establece un paralelismo entre los síntomas del autismo y las conductas de los apresados por los nazis (entre ellos él mismo) que les lleva a un aislamiento y la negación del mundo externo a el propio sujeto. Con su obra The Empty Fortress: Infantile Autism and The Birth of the Selfalcanza una gran difusión de sus presupuestos teóricos, según los cuales la madre que rechaza a su hijo y la presencia de un padre ausente genera este aislamiento. Sigue así mismo a Erikson quien también atribuye importancia a la relación entre madre y bebé, pero donde la importancia radica en la respuesta que da la primera a los síntomas autísticos del segundo. Para el primer autor la base está en los primeros días de vida del niño, para el segundo la importancia está en el fracaso del niño en el mantenimiento de contacto ocular, sonrisa, contacto; lo que lleva a un distanciamiento de la madre que en última instancia genera el aislamiento del niño.

Kanner que siempre habló del carácter innato del autismo, acaba por aceptar la Teoría de las Madres Nevera como factor que mantiene y participa del desarrollo del cuadro.

Desde el psicoanálisis surgen teorías que señalan que la falta de cercanía y respuesta al contacto de las madres, madres frías y pasivas ante los hijos, conducen a la presencia de cuadros de autismo, son las madres nevera.

Afortunadamente, estas aportaciones psicoanalíticas van siendo abandonadas, aunque el daño hacia las mujeres madres de niños con TEA ya estaba hecho; entre otras cuestiones el propio Leo Kanner, abandona estos postulados al observar que hermanos de niños con TEA, criados por las mismas madres, no padecían este trastorno; así con el tiempo y en torno a los años 70, las hipótesis de las Madres Nevera, son ampliamente cuestionadas en los marcos de tratamiento del autismo.

Comienza entonces la incorporación de este término (Autismo) en las Clasificaciones DSM, que no incluyen el término como categoría diagnóstica específica hasta su tercera versión en el año 1980.

En 1979 Lorna Wing y Judith Gould, tras sus investigaciones, establecen una nueva visión del autismo, en el que estarán presentes aquellos pacientes que encajan con el modelo de Kanner, pero también otros que sin presentar exactamente este patrón, si muestran problemas en la comunicación, interacción social, imaginación y un patrón de respuestas rígidas y perseverantes; señalando que los sujetos se encontrarían en este trastorno dentro de un espectro, es decir, en distintos puntos de un continuo.

Ya en la DSM-IV Y DSM-IV-R se definen 5 categorías: Trastorno Autista, Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.

El DSM-V supone un nuevo cambio, y se afianza por fin la descripción de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), donde ya se considera al Síndrome de Rett con la suficiente entidad y base genética para no formar parte de éstos, y no se establece la diferenciación con el Sd de Asperger u otros; se aúnan los criterios de trastorno cualitativo de la relación social y de la comunicación en uno solo (déficit persistente de la comunicación social) que no pueden ser explicado por un retraso del desarrollo, así mismo se señala que los síntomas han de estar presentes en la primera infancia; citando la publicación diremos: “Los síntomas deben estar presentes desde la infancia temprana, aunque pueden no manifestarse plenamente hasta que la limitación de las capacidades impida la respuesta a las exigencias sociales, o pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en etapas posteriores de la vida”.

Con la integración de la definición y caracterización del autismo en las clasificaciones DSM se afina en su diagnóstico y se consigue en las distintas clasificaciones su definición como un continuo en el cual los sujetos pueden situarse en diversos puntos

Vemos cómo este espectro ha sido ampliamente estudiado, y su consideración ha sufrido varías modificaciones tanto en su definición como en su causalidad.

De que hablamos al hablar de TEA?

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son trastornos con un origen biológico que se manifiestan en diversas alteraciones de conducta, sociabilidad, comunicación.

Como trastorno del desarrollo representa un conjunto de síntomas y conductas que no son las propias en su grupo normativo, de las cuales no tenemos una causa o correlato biológico que inequívocamente las sustente. Pero aún más, se trata de un trastorno presente ya en el nacimiento y que se manifiesta en la primera infancia, con variaciones según la edad y aunque no remite o “se cura”, tampoco empeora.

Como ya hemos visto la definición o caracterización clínica del autismo ha ido evolucionando a lo largo de la historia; hoy aceptamos que los criterios principales serán:

  • Dificultades en la comunicación (no hablamos de lenguaje si no de la capacidad de comunicar y recibir información) y en la interacción social. Son personas con dificultades en diverso grado para las relaciones recíprocas; a las cuales les cuesta comprenderlas y que presentan un uso e interpretación deficiente de los gestos y señales sociales.
  • Patrones restrictivos y repetitivos de intereses y/o actividades. Presentan movimientos estereotipados y repetitivos (balanceos, aleteos…), repeticiones o estereotipias en el lenguaje hablado (ecolalia o repetición de lo que escuchan) o uso de objetos de forma repetitiva (alineación de juguetes). Así mismo suelen presentar una gran inflexibilidad a los cambios en sus rutinas, fuerte interés por temas muy restringidos y una hiper o hiporeactividad a estímulos (bien no sienten cambios de temperatura, bien presentan una respuesta adversa desmesurada ante sonidos).

Existen otra serie de características típicamente presentes en las personas con TEA, tales como una hipercinesia, déficit atencional e impulsividad (presente entre el 50 al 75% de los casos), alteraciones del sueño (insomnio), dificultades en la alimentación (restricciones alimentarias severas debido a texturas, colores, sabores o a la propia inflexibilidad conductual). Se ha apreciado también un número importante de personas que presentan epilepsia, así mismo cierto grado de discapacidad intelectual en otros casos.

Las personas con TEA presentan un déficit importante en la Teoría de la Mente, es decir, en esa capacidad de reciprocidad del pensamiento, la capacidad de poder intuir, imaginar, conocer… aquello que piensa el otro. Muy relacionada con las neuronas en espejo (que permiten la imitación de conductas, sobre todo al inicio de la vida).

Las Neuronas Espejo

Estos síntomas y características están presentes desde el nacimiento, y se manifiestan antes de los 36 meses; cuanto más precoz sea el diagnóstico y la intervención, más positivo será el pronóstico.

Teoría de la mente y la situación de Sally y Ann

Existen varias explicaciones acerca de las bases biológicas y neuroanatómicas en el cerebro de la persona con TEA; no se habla de un único elemento o característica, de modo que se ha constatado cierta macrocefalia (que en la adolescencia se normaliza), defectos en la migración de las neuronas con una disminución en las células del cerebelo, alteraciones en el sistema de neuronas espejo con una inactivación del mismo en situaciones de observación e imitación. Todas estas cuestiones derivarán en una Infraconectividad neuronal entre diferentes áreas cerebrales.

Como podéis ver, se trata de un tema muy complejo, para obtener más información os remito a la página de mi admirada y siempre certera María José Mas

El diagnóstico. Cuanto antes, mejor

Es innegable que en cualquier proceso que se aparte de la normalidad, tanto física como psicológica, emocional o conductual, cuanto más precoz sea el diagnóstico, más temprana será la intervención y más favorable el pronóstico.

En el caso del TEA, y sabiendo que es un trastorno del neurodesarrollo con una base biológica, esto está más que justificado.

Pero cómo ha de ser el diagnóstico?. Se trata de un diagnóstico eminentemente clínico, es decir, basado en una buena historia pre y Perinatal, una buena historia evolutiva, recogiendo adecuada, concreta y minuciosamente los síntomas presentes, los hitos evolutivos alcanzados (y los que no), y las posibles regresiones, además de una correcta exploración de síntomas ante la sospecha inicial.

El diagnóstico en el TEA es arte de observación y de escucha, necesita de una buena entrevista, y de una buena exploración.

El diagnóstico vendrá dado tras una buena exploración y valoración, que va más allá del uso de test o pruebas estandarizadas, las cuales en este caso no serán base ni sustentaran la pericia de los profesionales (neuropediatras, neuropsicológos, psiquiatras, psicólogos) que evalúan y diagnostican este trastorno.

Siguiendo nuevamente a María José Mas,

No dejan de ser una forma “rígida” de recoger en un papel las dificultades del niño. Como cualquier persona los niños tienen “días buenos” y “días malos” tengan autismo o no. Y los padres y profesores a menudo tienen enormes dudas a la hora de responder “categóricamente” un cuestionario (y para que valga no tienen cabida las medias tintas).

El diagnóstico debe hacerse siempre a través de la entrevista, la observación y la exploración clínica. (…)

Los cuestionarios son útiles, claro que sí, pero en los casos leves o de diagnóstico más difícil. Son una herramienta más que ayuda a la labor de la clínico, siempre en casos escogidos por su dificultad. Aunque personalmente, ante la duda, prefiero y estimo mucho más apropiada la valoración clínica de otro médico especialista en neurodesarrollo.

Es preciso que se establezcan mejores estrategias de secreenig precoz en las consultas del control del niño sano, que si bien ya se realizan preguntas de descarte, no siempre se sistematiza la evaluación o el proceso de derivación.

La intervención

Dadas las características de los TEA, la intervención debe tener una serie de premisas:

  • Comenzar lo antes posible. Ya he hablado de la importancia de la detección precoz, junto a ella la atención temprana es vital, pues permite, gracias a la plasticidad cerebral actuar en los periodos críticos del neurodesarrollo, posibilitando la normalización de la actividad del cerebro, mejorando así la capacidad social.
  • Ser multidisciplinar. Como ya se ha señalado, en los trastornos del espectro autista, se ven afectadas varias áreas (siendo la social la más relevante). Una buena intervención pasará por la actuación a distintos niveles con diferentes profesionales; psicólogos y neuropsicólogos, neuropediatras, logopedas, pedagogos y psicopedagogos, maestros y obviamente la familia (hablaré de la importancia de la intervención con padres, hermanos y otros familiares cercanos). Esta intervención será principalmente educativa y se dirigirá a la normalización, mejorando la capacidad comunicativa, la socialización y las posibles alteraciones conductuales. Si bien en cierto que en ocasiones se requiere el uso de fármacos, está necesidad es apreciada en el menor número de los casos.

La intervención en el TEA ha de ser principalmente educativa y multidisciplinar, atendiendo a las diferentes esferas desde un trabajo conjunto entre profesionales. Siendo la intervención precoz, la atención temprana un predictor de un buen pronóstico de la intervención.

Además de estas características, hay un aspecto clave que es la individualidad del tratamiento. Es decir, las intervenciones han de dirigirse a la persona como entidad única y singular, a sus necesidades y características propias.

Las intervenciones que se han mostrado más eficaces son aquellas que combinan varios aspectos y que se basan en el análisis de la conducta; obviamente aquí no podré realizar una definición y análisis exhaustivo de cada una, pero de manera inicial podemos hablar de:

  • ABA (Applied Behaviour Analysis): Aplica los principios del análisis del comportamiento y la modificación de conducta; pretendiendo la ampliación de conductas sociales y la disminución de las estereotipias. Es básico comenzar por un buen análisis de la situación y conductas problema por exceso y defecto a fin de delimitar bien los objetivos; implicando a todos aquellos que forman parte de la esfera en la que se encuentra el paciente con TEA, es decir, familiares, maestros, etc. Las técnicas que emplea son los refuerzos positivos y negativos, el moldeamiento y el modelado, entre otras.
  • DENVER (Early Start Denver Model): Se trata de un modelo de intervención muy temprana que se basa en el modelo de Stern de desarrollo interpersonal del niño. Sus autoras son Sally Rogers y Geraldine Dawnson, y este modelo combina los principios de los análisis conductuales y modelos de desarrollo interpersonal, intentando despertar el interés social, la comunicación afectiva y la imitación de la identificación. La plasticidad cerebral es un elemento clave, de ahí el inicio temprano (12 meses). En este modelo la intervención es multidisciplinar y se elabora un currículo individualizado para cada niño, en el cual los padres tienen un papel fundamental.
  • PECS (Picture Exchange Comunication System): sistema de comunicación aumentativo/alternativo que apoya el desarrollo del habl y lenguaje en el uso de imágenes. Basado en el enfoque piramidal de la educación y el análisis aplicado de conducta favorece la comunicación mediante la consecución de reforzadores por los intercambios de imágenes. Se estructura en seis niveles de complejidad creciente y ha demostrado ser una herramienta muy útil para fomentar la comunicación.

Imagen de la web orientacionandujar.es
  • Método TEACCH: Desarrollado en la Universidad de Carolina del Norte en los años 70, se basa en una enseñanza estructurada mediante la adaptación de tiempos, espacios y sistema de trabajo; aprovechando las capacidades visoespaciales de los sujetos con TEA. Se evita el aprendizaje por ensayo-error empleando un encadenamiento hacia atrás (es decir se descompone el objetivo final más amplio en pequeños pasos y objetivos muy delimitados, que en principio recibirán muchos apoyos u ayudas para ir introduciendo cada vez menos). Los apoyos visuales y las respuestas inmediatas a cada intención comunicativa son absolutamente imprescindibles. En este modelo también se realiza un análisis exhaustivo inicial de las necesidades y potencialidades y se adapta la intervención de modo individual, trabajando de manera multidisciplinar y con una gran importancia al entrenamiento y apoyo a y de los padres.

Imagen extraída de activitea.es

(Podéis acceder a información más específica en http://aetapi.org o en http://autismodiario.org, también os recomiendo visitar http://discapacitodos.org)

La familia también es objeto de atención

Los trastornos del espectro autista ejercen una notable influencia en las dinámicas del sistema familiar, además del propio impacto que supone en la vida y emociones de unos padres recibir el diagnóstico de TEA en uno de sus hijos o hijas, está el quehacer y el funcionamiento diario, en el cual es precisa una adaptación a fin de integrar, normalizar y acompañar a la persona con TEA.

Si los padres y madres deben estar volcados y no disponen de tiempos de pausa en la crianza, en el caso de que un hijo o hija presente un TEA todo esto se intensifica.

Acudir a terapias, adaptarse y adaptar su vida e incluso su domicilio facilitando la comunicación de y con el hijo, en ocasiones “pelearse con el sistema educativo”, aprender a reconocer las señales (a menudo poco claras y a veces desconcertantes) de su hijo… unificar todo con la relación con otro u otros hijos neurotípicos, y con su propio entorno familiar y social… no es tarea sencilla y a menudo es agotadora y en ocasiones hasta frustrante. Por este motivo, los programas de intervención deben considerar siempre a la familia y en mayor medida al cuidador principal, pues el desgaste emocional y físico que supone el cuidado de un hijo o hija con TEA, no es cuestión de pasar por alto.

Asi, cuando hablamos de TEA nos referimos a un trastorno del neurodesarrollo, del cual se sabe aún mucho menos de lo que deseamos saber, y al cual cada vez se presta más atención, pero aún es mucho lo que nos queda por comprender, aprender y hacer…

ROMPAMOS BARRERAS POR EL AUTISMO. HAGAMOS UNA SOCIEDAD ACCESIBLE.

Jesica Rodíguez Czaplicki

Psicóloga G-2888. Psicopedagoga.

Referencias:

  • American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental dissorders (5th Ed).
  • Artigas-Pallares, Josep & Paula Isabel. El autismo 79 años después de Leo Kanner y Hans Asperger. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría. 32 (115), 567-587.
  • California Department of Developmental Services . Autistic Spectrum Disorders: Best Practice Guidelines for Screening, Diagnosis and Assessment. Sacramento: 2002.
  • Garrabé De Lara, J. (2012). El autismo. Historia y clasificaciones. Salud Mental, 35(3).
  • Millas,F y Millá, M.G (2009). Atención temprana y programas de intervención específica en el trastorno del espectro autista. Revista Neurología, 48(2), S46-S52.
  • Mulle,RA, et al. The emerging Clinical Neuroscience of Autism Spectrum Disorder: A Review. JAMA Psychiatry 2018. Mar 28.
  • Ruiz Sánchez de León, J.M.(2016). Manual de neuropsicología pediátrica. Madrid. ISEP. Madrid.
  • Página de María José Mas. Neuronas en crecimiento
  • Página Día Mundial del Autismo

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